Cuestionario sobre espiritualidad en los cuidados paliativos: evaluación, modelos y herramientas para la práctica clínica

La espiritualidad y la religión son a veces confundidas en términos de su significado y su aplicación. La religión se basa en un constructo humano relacionado a creencias por lo general material, mientras que la espiritualidad implica lo relacionado a lo no material que denota una conexión con nosotros mismos, la naturaleza y un sentido a nuestra vida o muerte que no necesita de una religión. Hay evidencias de los enfermos al final de su vida les gustaría que los profesionales de salud estuviesen más atentos a sus necesidades espirituales1. Pero ¿qué hay acerca de la espiritualidad de los médicos en la atención de la fase avanzada de la enfermedad y el sufrimiento?

La idea de que la espiritualidad es diferente de la religión es de hace 125 años. A finales del siglo XIX, significaba preocupación del espíritu más que del cuerpo. Hoy la situación es similar: la palabra «espiritualidad» más gente la usa, pero la mayoría tiene dificultad para definirla. A principios del siglo XXI mucha gente ve la espiritualidad en contraste con la religión, lo cual plantea la cuestión: ¿qué es la religión?

Lo que sí parece claro es que la teología, filosofía, antropología, sociología, psicología y estudios religiosos al tratar de definirla, hablan de cosas completamente diferentes. Sin embargo, en algo coinciden casi todos: en que todos los sistemas de creencias y prácticas que se consideran religiones reconocen la existencia de un orden-de-ser sobrehumano. Viene del latín religio- típico de creencias occidentales como la veneración de Dios o dioses, la aceptación obligatoria de creencias y prácticas, y una jerarquía eclesial, etc. En Oriente y en especial en India, la palabra usada para traducir «religión» es dharma (hindús, jainistas, budistas y sijs).

«Ateísmo» del griego atheos, «sin Dios» o «impío». La acepción «aquel que no cree en los dioses reconocidos por el estado». Sócrates fue acusado de ser atheos; negó el cargo, fue condenado y ejecutado en el año 399 a.e.c. Thomas Henry Huxley en el siglo XIX, acuñó el término «agnóstico» para referirse a aquellas personas que consideran que es imposible tener conocimiento de Dios, de la vida más allá de la muerte y de las demás creencias. La palabra inglesa espiritual se acuñó en el siglo XX del término francés spirituel o del latín medieval spiritualis. Las tres parten del latín clásico spiritus, que significa «respiración», «aliento», «inspiración», «vida».

En 1886 Walter Pater escribió que la faceta espiritual de la vida era simplemente «la pasión por la perfección interior», que no estaba necesariamente conectada con la religión. La palabra espiritualidad en el siglo XX se empezó a emplear en Estados Unidos como el sentido de faceta interna, descrito por el filósofo George Santayana, «contemplativa» de la religión6. Particularmente al sur del Asia colonial se empezó hacer popular la palabra y se hablaba de que las escrituras indias eran tesoros de sabiduría espiritual practiced por los líderes religiosos indios y ceilaneses. Algunos reformadores hindús describían la «espiritualidad del culto verdadero» y la «psicología del crecimiento espiritual» del Tripitaka; Mead diferenciaba los intereses espirituales de los religiosos: «la gente que piensa en el “cielo y el infierno” puede ser identificada enseguida como no espiritual».

Una de las primeras personas que las diferenció de forma explícita fue el filósofo indio Sri Aurobindo: «la espiritualidad es algo más amplio que la religión formal» escribió en 1910. La espiritualidad en su sentido del siglo XXI no tiene necesariamente conexión con la religión, igual que las prácticas espirituales no tienen necesariamente conexión con creencias religiosas. En 2011, Dalai Lama comenta que la mejor solución al conflicto entre religiones es ir más allá de todas ellas. Las religiones han ayudado a millones de personas en el pasado y continuarán haciéndolo en el futuro, pero «en el mundo secular de hoy, la religión por sí misma ya no resulta adecuada como base para la ética»; ha llegado el momento de encontrar una forma de pensar sobre la espiritualidad y la ética que vaya más allá de la religión.

La espiritualidad tiene dos dimensiones: una forma aprendida «vinculada a unas creencias y prácticas particulares» y una «disposición humana subyacente hacia el amor, la bondad y el afecto». Hemos revisado hasta ahora los aspectos básicos y las definiciones en su continuo evolutivo y el distintivo entre religión y espiritualidad. Continuaría entonces ir más allá, ¿Es el ser humano un ser por naturaleza espiritual?

La antropología estudia la espiritualidad en términos de cómo se manifiesta en diferentes culturas y sociedades. Es un aspecto universal de la humanidad siempre presente de alguna manera. Por otra parte, la historia muestra que la espiritualidad ha sido objeto de debates y controversias e influenciada por diferentes filosofías, teologías y cambios sociales. Desde la antigüedad, la espiritualidad ha sido la forma de dar sentido a la existencia y al mundo que nos rodea; posterior a la Edad Media y la Edad Moderna, al cuestionarse las creencias y prácticas religiosas establecidas, se llega a la conclusión de que la espiritualidad debía basarse en la razón y en la fe personal, en lugar de en la autoridad de una iglesia.

Cicely Saunders, al hablar del sufrimiento o «dolor total», nos deja claro que una enfermedad terminal sacude los cimientos existenciales de un ser humano. Hacer frente al sufrimiento espiritual determina la calidad de vida y a veces es más importante que las soluciones médicas o técnicas. La espiritualidad es un concepto más amplio que la religión, aunque ésta es una expresión de la espiritualidad. Otras expresiones incluyen la oración, la meditación, las interacciones con los demás o con la naturaleza, y la relación con Dios o con un poder superior.

Las principales religiones utilizaron la terminología espiritual de manera similar para referirse a lo que se experimenta y se considera trascendente, santo o divino. Al final de la vida, los pacientes pueden sufrir angustia espiritual, que puede incluir un profundo cuestionamiento interno y la perdida de significado y propósito en la vida. Como afirma Viktor Frankl, «el hombre no es destruido por el sufrimiento: es destruido por el sufrimiento sin sentido».

La religión es, en cierto sentido, un fenómeno institucional y social (principalmente material) caracterizados por otros problemas y objetivos no espirituales. El afrontamiento religioso se refiere a cómo los pacientes usan sus creencias religiosas para comprender y adaptarse a los factores estresantes de la vida. Este puede ser positivo y emplea la confianza en la fe para dar sentido y encontrar significado a la enfermedad, y se asocia a una mayor adaptación psicosocial. Por el contrario, el afrontamiento religioso negativo ve la enfermedad como un castigo y debe considerarse como parte de una evaluación espiritual completa.

Las investigaciones sugieren que la religión y la espiritualidad juegan un papel positivo en las personas que enfrentan el cáncer y el VIH. Múltiples problemas espirituales surgen a raíz del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida: «la enfermedad, debido a que plantea preguntas sobre el significado y el valor, puede describirse como un evento espiritual».

FICA es una mnemotecnia para recordar cuatro componentes en una evaluación espiritual: fe o creencias, importancia e influencia, comunidad y dirección. ¿Cuál es su fe o creencia? ¿Qué papel juegan sus creencias en la recuperación de su salud? ¿Es usted parte de una comunidad espiritual o religiosa? ¿Cómo deben abordar estos problemas los proveedores de atención médica?

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ResumenObjetivo El presente estudio tiene 2 objetivos. El primero, ofrecer una revisión de las herramientas de medida de espiritualidad en el contexto español de los cuidados paliativos. El segundo, comparar el constructo de los instrumentos revisados desde la perspectiva antropológica del modelo de espiritualidad propuesto por el Grupo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Método La revisión sigue 5 pasos: identificar las medidas de espiritualidad que se han utilizado en estudios relevantes; conocer aquellos instrumentos con propiedades psicométricas adecuadas; clasificar las medidas en función del tipo de instrumento; identificar los instrumentos de medida de espiritualidad que han sido validados en población española; y estudiar el contenido espiritual de las medidas validadas transculturalmente. Resultados Las bases de datos consultadas recogían 751 artículos científicos, 128 de los cuales se identificaron como relevantes. De estos, se obtuvieron 57 herramientas de medida de espiritualidad, que se categorizaron en: medidas multidimensionales generales (n=22), medidas funcionales de espiritualidad (n=21) y medidas sustantivas de espiritualidad (n=14). De estas, 9 habían sido validadas transculturalmente. El análisis del contenido espiritual de los 9 instrumentos mostró la presencia de las dimensiones de la espiritualidad definidas por el Grupo de Espiritualidad: intra, inter y transpersonal. Discusión Los resultados encontrados se ponen en relación con la literatura actual, evidenciándose algunas de las limitaciones que detentan actualmente los instrumentos de medida y cómo estas se intentan paliar con el nuevo modelo que aporta el Grupo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Tabla de contenidos y conceptos clave: espiritualidad, religión, evaluación clínica, FICA, cuidado bio-psico-social-espiritual, instrumentos psicométricos, validación transcultural.

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