Vivere la SM pone diversi ostacoli. Le persone possono trovare modi diversi per affrontare la malattia e ciò che comporta. La fede religiosa o la spiritualità influiscono? Vivere con la SM può essere impegnativo e le persone possono trovare modi anche estremamente diversi per affrontare non solo la malattia ma anche ciò che essa comporta.
La fe como refugio y su diversidad entre las personas con EM
Dall’elaborazione dei questionari è emerso che il 31% dei partecipanti si considera religioso, mentre circa il 55% non si considera religioso. Circa il 29% di coloro che si consideravano religiosi l’affermazione "La mia fede è una roccaforte nei momenti difficili" è era vera e pertanto la fede ha un impatto importante nei periodi difficili della loro vita, mentre circa il 52 % ha respinto completamente tale affermazione. En conclusión es emerge que aquellos que ven/experimentan su religión como una roca en tiempos difíciles son más propensos a reevaluar su vida, mostrar mayor gratitud, experimentar y valorar la belleza en la vida, tener una actitud más positiva y consciente de la vida.
Faith as a resource in patients with multiple sclerosis is associated with a positive interpretation of illness and experience of gratitude/awe. Büssing A, Wirth AG, Humbroich K, Gerbershagen K, Schimrigk S, Haupts M, Baumann K, Heusser P. Evid Based Complement Alternat Med. 2013;2013:128575. En realidad, el volume se sviluppa en niveles diversi y tocca aspetti dell’esistenza umana che riguardano tutti. Accanto a un livello tecnico, rivolto alle persone affette da SM che intendano trarre beneficio dall’esperienza personale dell’autore, anch’egli affetto da SM, è ben presente un livello personale, narrativo: il racconto della propria esperienza umana fino all’incontro con la malattia, con le avversità.
Perspectivas filosóficas y prácticas sobre la EM
La respuesta avviene sul piano filosofico, spiritual. Max Greco ha la sclerosi multipla da 25 anni. Sclerosi multipla. Un percorso introduttivo che unisce l'innovazione digitale al rigoroso rispetto della tradizione. La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica con decorso imprevedibile characterize da infiammazione e neurodegenerazione del sistema nervoso centrale, in particolare demielinizzazione. Estos procesos causan síntomas como dolor, calambres, rigidez, espasmos y fatiga. Lo stress è un fattore aggravante che esacerba la demielinización. Este disturbance es una condición autoimmune... la prematura morbilità omassa produsita.
Lo stress è un fattore aggravante che esacerba la demielinizzazione. Este disturbo è una condizione autoimmune e l’innesco responsabile è sconosciuto. Come la maggior parte delle malattie autoimmuni, le pazienti di sesso femminile sono colpite da 2 a 3 volte más frecuentemente rispetto ai maschi. La SM è la tercera causa più comune de discapacidad negli Estados Unidos nei individuos tra 15 e 50 años. La prematura morbilidad y productividad pérdida conduce a graves cargas financieras para el paciente, la familia y el sistema sanitario. También la calidad de vida se ve afectada por la movilidad reducida, dolor crónico y cognición social comprometida, que a su vez lleva a baja autoestima, ansiedad y depresión.
Intervenciones complementarias y rutas de manejo
Sfortunatamente, el tratamiento farmacológico è solo modestamente efficace ed è associato a gravi effetti collaterali. Per gestire lo stress cronico, alcuni pazienti hanno praticato terapie complementari come gli Interventi basati sulla consapevolezza (MBI), che hanno fornito miglioramenti nella qualità della vita, depressione e affaticamento. Il noto programma di riduzione dello stress basato sulla consapevolezza (MBSR) e altri MBI sono diventati sempre più popolari negli ultimi 30 años. Sebbene gli studi sui MBI nella EM siano scarsi, una revisión del 2014 basata en 3 studi di buena metodología con un total de 183 pacientes mostró miglioramenti en salud mental y parámetros físicos como la fatiga.
Lo yoga puede también ser una terapia complementare válida para la EM, ya que ofrece beneficios de actividad física y meditación, incluida la regulación de la respiración. Además, las formas tradicionales de yoga fomentan la consciencia, intuición y espiritualidad que pueden ayudar a los pacientes a afrontar el dolor crónico. De hecho, el yoga ha demostrado ser beneficioso tanto como el ejercicio aeróbico y puede ser más práctico para algunos pacientes con EM por ser de bajo impacto. La primera revisión y meta-análisis de yoga en EM incluyó siete estudios RCT con 670 pacientes y encontró beneficios a corto plazo en fatiga y estado de ánimo, con menos exacerbaciones en el grupo de yoga.
El primer estudio controlado randomizado de yoga en EM, publicado en 2014, evaluó un programa de 6 meses en 69 sujetos distribuidos en tres grupos: yoga, ejercicio o control. Las lecciones de Iyengar Yoga de 90 minutos combinaron posturas, respiración y meditación, con adherencia doméstica reforzada. Un estudio piloto reciente en Alemania evaluó un programa de 3 semanas de Yoga integrado y terapia física, con mejoras en el tiempo de reacción visual y en la salud mental, aunque con tamaño de muestra pequeño y sin seguimiento a largo plazo. Otro estudio de 2016 en Brasil mostró mejoras en el equilibrio postural en mujeres que practicaron yoga. En conjunto, la evidencia apunta a beneficios a corto plazo y moderados a largo plazo del yoga para EM, sin efectos secundarios significativos, aunque se requieren más investigaciones para entender mecanismos inmunológicos y componentes más eficaces de la práctica.
Una investigación reciente (Senders et al., 2018) exploró si la Mindfulness podría beneficiar a personas con EM. En EM, la fatiga y el estrés influyen de forma notable. Los resultados mostraron mejoras en estrés percibido, bienestar emocional, ansiedad, depresión, fatiga y resiliencia, con efectos que a veces se mantuvieron a un año de seguimiento. Sin embargo, la falta de un grupo de control activo sugiere cautela al atribuir beneficios exclusivamente a la mindfulness. A favor del estudio está el tamaño de la muestra y el diseño, pero se enfatiza la necesidad de más investigaciones para confirmar la eficacia y delinear componentes específicos.
Vita SMisurata y movimiento consciente
La esclerosis múltiple puede cambiar el curso de una vida, pero no elimina la posibilidad de construir bienestar. Así nace Vita SMisurata, un proyecto promovido por Merck con el patrocinio de AISM y SIN, concebido como guía para acompañar a las personas con EM en su viaje vital. La plataforma digital reúne contenidos prácticos, artículos, entrevistas, vodcast y tres recorridos en video basados en lógica peer-to-peer, dedicados a mente y cuerpo, alimentación e intimidad, con el objetivo de ofrecer herramientas concretas para afrontar la vida cotidiana respetando tiempos, energías y necesidades individuales. Incluye aportes de neurólogos especialistas y se planifican iniciativas en el territorio para fortalecer una comunidad de apoyo y aprendizaje.
Entre los protagonistas de la plataforma está Clara Vigasio, maestra de yoga, actriz y persona con EM, que guía clases de yoga adaptado. Su enfoque centraliza el movimiento suave, la escucha del propio cuerpo y la gestión consciente de la energía, con el fin de hacer la actividad física accesible y sostenible para todos. En su entrevista, explica que el objetivo no es volver a ser como antes del diagnóstico, sino aprender a construir un nuevo equilibrio.
¿Qué beneficios puede ofrecer el yoga a una persona con EM? En palabras de Clara, para muchas personas con EM, el yoga puede ser un complemento valioso a la medicina y la rehabilitación. No cura la enfermedad ni detiene su progresión, pero ayuda a gestionar síntomas como la fatiga, mejorando el bienestar físico y psicológico. Uno de los beneficios más relevantes es la gestión de la fatiga: prácticas lentas, respiración consciente y relajación ayudan a reducir el gasto energético y a percibir mejor el nivel de cansancio. También se destaca la mejora de la rigidez muscular mediante movimientos suaves; el yoga favorece la movilidad articular sin forzar el cuerpo, promoviendo la relajación del sistema nervioso. En cuanto al equilibrio y la coordinación, el yoga trabaja la propriocepción, y posturas simples con apoyos pueden mejorar la estabilidad en la marcha y al levantarse. Además, reduce la ansiedad y el estrés, gracias a la respiración y la relajación, alentando una gestión emocional más sólida de la enfermedad.
¿Cómo aprender a moverse con prudencia? La gestión consciente del movimiento implica leer señales del cuerpo en el presente, no en un ideal. Diferenciar entre fatiga "buena" y fatiga que agota es clave. La fatiga buena genera energía estable tras un movimiento ligero; la fatiga que agota empeora la coordinación y la claridad mental, y su manejo no es un fallo sino una estrategia de protección. Observar la respuesta del cuerpo tras la práctica y practicar con una actitud de no juicio facilita un ritmo no lineal y adaptativo. En cuanto a los tipos de yoga, la variedad es amplia: Hatha Yoga como base suave; Vinyasa para secuencias dinámicas; Ashtanga para disciplina y resistencia; Iyengar para alineación y adaptaciones con apoyos; Kundalini para energía interior y crecimiento personal; Yin para trabajar tejidos conectivos; Restorative para relajación profunda; Power Yoga para un entrenamiento más vigoroso; Bikram para calor intenso; Yoga Nidra para relajación profunda. Muchas ideas erróneas sobre el yoga persisten, como que es solo para flexibles o para personas jóvenes o espirituales; en realidad es accesible para todos y sus beneficios van más allá del estiramiento, incluyendo fuerza, equilibrio y concentración. Para empezar, no se requieren equipos especiales; basta ropa cómoda y un tapete antideslizante. Lo crucial es la constancia, la paciencia y la atención al cuerpo, sin comparaciones y sin perseguir la perfección. El yoga es un camino personal, y los beneficios se desarrollan progresivamente mediante una práctica regular y consciente.
Ejercicios simples para incorporar bienestar diario
¿Qué ejercicios simples pueden realizarse diariamente para introducir momentos de bienestar? Cuatro técnicas prácticas: 1) respiración diafragmática, con una mano en el pecho y otra en el abdomen, inhalar por la nariz y expandir la barriga; exhalar suave y lentamente. 2) respiración cuadrada: inhalar 4, retener 4, exhalar 4, pausa 4. 3) respiración 4-7-8: inhalar 4, retener 7, exhalar 8. 4) movimiento consciente: gato-vaca, alternando inhalación con arqueo y exhalación con flexión, repitiendo 1-2 minutos. Practicadas regularmente, estas técnicas actúan como una pausa regenerante y mejoran energía, concentración y bienestar general.
Erros comunes al retomar actividad física tras un diagnóstico
Al regresar a la actividad física tras una EM, el error más frecuente no es tanto elegir ejercicios incorrectos, sino la mentalidad de “todo o nada”: intentar recuperar rápidamente el nivel anterior o, por el miedo, abandonar la actividad ante el primer signo de fatiga. Otro error es ignorar la variabilidad de los síntomas, especialmente la fatiga, que puede fluctuar día a día. Forzar una misma intensidad sin adaptar ritmo y carga conduce a agotamiento y desánimo. Por último, subestimar la importancia de la gradualidad y la escucha del propio cuerpo: rehacer la práctica con continuidad, priorizando la calidad del movimiento y el propio límite, es más beneficioso que la cantidad. La clave está en adaptar la práctica al estado del momento, con flexibilidad y sin autocrítica, conectando con el propio yo interior.
Una lección clave para llevarse del recorrido propuesto
Si una persona con EM pudiera llevarse una sola enseñanza, sería: la constancia adaptada vale más que la intensidad. En otras palabras, no es "hacer mucho" ni "volver a ser como antes" lo que realmente importa, sino mantener una práctica regular que se ajusta a las circunstancias vividas. El enfoque debe estar en un movimiento consciente y sostenible, que permita construir un nuevo equilibrio día a día.
- La mente y el cuerpo pueden aprender a coordinarse a través del movimiento consciente.
- La espiritualidad y la fe pueden aportar recursos psicológicos frente al dolor y la incertidumbre.
- La investigación actual abarca mindfulness, yoga y otras intervenciones para mejorar la calidad de vida en EM.
Para ampliar la comprensión visual, una infografía podría sintetizar cómo el yoga, la mindfulness y la respiración controlada impactan la fatiga y el estado de ánimo en EM, destacando diferencias entre prácticas suaves y más dinámicas.
YOGA Técnica de Respiración Ujjayi / Respiración Victoriosa y Beneficios
Un video explicativo podría mostrar ejercicios sencillos de yoga adaptado y técnicas de respiración para EM, con pautas de seguridad y adaptaciones para dolor o espasticidad.
tags: #sclerosi #multipla #e #risveglio #spirituale