La acción de las cure palliative se intensifica cuando la persona enferma no responde más a tratamientos específicos y las terapias resultan inadecuadas o ineficaces para la estabilidad de la enfermedad.
Las Cure Palliative domiciliarias consisten en un conjunto de prestaciones profesionales multidisciplinarias brindadas directamente en el domicilio de la persona enferma. Están garantizadas por los Niveles Esenciales de Atención (LEA) y son proporcionadas por equipos multipsiculturales llamados Unidades de Cure Palliative domiciliari.
Los centros residenciales de cure palliative o Hospice (LEA) -el hospitalizado diurno de cure palliative garantiza la prestación de tratamientos de particular complejidad no realizables en otras estructuras de la red-.
La sedación paliativa, en sus diversas modalidades, se realiza en caso de enfermedad incurable en estado avanzado; es un acto terapéutico que busca aliviar o eliminar el estrés y el sufrimiento en el paciente al final de la vida, sin incidir en los tiempos de vida remanentes y, por lo tanto, no debe confundirse con la eutanasia.
La Terapia del Dolor es parte integrante de las cure palliative; la Ley 38/2010 delimita la diferenciación entre estos dos términos.
Perspectivas globales y pediátricas
La Organización Mundial de la Salud define las cure palliative pediátricas (CPP) como “la atención global activa del cuerpo, la mente y el espíritu del niño que incluye el apoyo activo a la familia”.
El hospicio se presenta como un lugar de celebración de la vida, abierto a la esperanza; es un enfoque que debe caracterizar las estructuras católicas dedicadas a las cure palliative, como se indica en el documento «Una presencia para una esperanza fiable. La identidad del Hospicio católico e de inspiración cristiana», presentado en 2020.
- El paciente está en el centro del cuidado, y es fundamental aprender a hablarle y, sobre todo, a escucharlo, poniéndose en su lugar y comprendiendo lo que está viviendo, también desde el punto de vista espiritual.
- La formación de los operadores es esencial, especialmente en el ámbito relacional, ético y espiritual, para responder a las necesidades de comunicación, afrontamiento y toma de decisiones al final de la vida.
La conciencia de la necesidad de respuestas convincentes a las preguntas sobre el fin de la vida ha ganado relevancia, y la oración de la formación continua en bioética se mantiene como un pilar fundamental.
Dimensión espiritual y articulación de servicios
La experiencia de trabajar con hospices y equipos ofrece la posibilidad de acompañar a las personas a encontrar un sentido en lo que experimentan, incluso desde la perspectiva de la esperanza. A nivel práctico, el pilar es mantener la esperanza a la vez que se gestionan las limitaciones de la enfermedad y los síntomas.
La atención espiritual debe integrarse en el plan de cuidado de las cure palliative pediátricas, porque los niños, desde la primera infancia, muestran una base espiritual que se desarrolla conforme crecen y se enfrentan a enfermedades crónicas o terminales. La familia también participa en este proceso, pues la relación con el niño y su entorno es clave para sostener la esperanza y el afrontamiento.
Modelos y etapas de la espiritualidad infantil
El trabajo de James W. Fowler y su influencia en Piaget permiten entender que la espiritualidad es un proceso dinámico que acompaña el desarrollo de la persona, incluso más allá de la infancia. En pediatría, la fe, la espiritualidad y la religiosidad evolucionan a través de etapas:
- Fé primitiva o indiferenciada (0-2 años): la fe nace de la relación y de las sensaciones corporales, prelingüísticas y afectivas.
- Fé intuitivo-proyectiva (3-6 años): Dios es entendido de forma antropomórfica y se imita lo que se observa en adultos significativos.
- Fé mítico-literaria (7-10 años): comprensión más literal de relatos y prácticas comunitarias; el relato facilita la experiencia de vida y significado.
- Fé sintético-convencional (adolescencia): se busca una relación más personal con lo trascendente, con un marco de identidad que integra valores y creencias.
La idea de la muerte también evoluciona; la educación de la idea de morir es parte del proceso de crecimiento, y la espiritualidad infantil en el contexto de una enfermedad avanzada puede intensificarse o alterarse, afectando el bienestar emocional y la capacidad de afrontamiento.
CopIng espiritual en la pediatría
El plan de cuidado para el coping espiritual en niños con enfermedades crónicas o sin curación debe ser diagnóstico y terapéutico, con herramientas de evaluación de necesidades y rutas de tratamiento dentro de un trabajo en equipo.
El distress espiritual debe ser reconocido y derivado a intervenciones correspondientes, considerando factores individuales (desarrollo, experiencia de malestar físico, síntomas emocionales), familiares (mecanismos de afrontamiento, comunicación, trasfondo religioso o cultural) y ambientales (entorno de cuidado, apoyo social).
Las respuestas a las preguntas espirituales de los niños varían; es crucial escuchar con apertura y ofrecer herramientas que faciliten satisfacer estas necesidades, proponiendo preguntas abiertas y precaución ante signos en discursos y conductas.
El texto de referencia sobre la asistencia espiritual en cure palliative pediátrica destaca que la intervención debe realizarse no solo al niño, sino a toda la familia, para acompañar en el proceso de coping espiritual y en la gestión del distress.
Perspectivas de esperanza en cuidados paliativos
La esperanza no es estática; en etapas avanzadas de enfermedad, la esperanza puede orientarse hacia objetivos específicos y significativos distintos de la curación, como el control de síntomas, la calidad de vida, y la posibilidad de morir en paz. La esperanza puede coexistir con una visión realista de la medicina y debe ser nutrida de forma honesta, empática y respetuosa de la autonomía del paciente.
El clínico debe manejar las tres dimensiones de la esperanza: la prolongación de la vida, el control de síntomas y la dimensión espiritual o de sentido. Estas dimensiones pueden coexistir y evolucionar, y el profesional debe apoyar al paciente y a la familia para encontrar significados y objetivos acordes a su realidad.
La verdad y la claridad informativa, expresadas con empatía y sin negar el derecho del paciente a saber o a no saber, son fundamentales para sostener la esperanza de forma constructiva. Incluso ante una prognóstico terminal, la esperanza puede transformarse en un proceso dinámico que acompaña al paciente hacia objetivos realistas y profundamente humanos.
Implicaciones para la práctica
El cuidado paliativo debe centrarse en la persona y su entorno, respetando la dignidad, promoviendo la comunicación abierta y la toma de decisiones compartida, y considerando las necesidades espirituales como una parte esencial del bienestar global. La integración entre lo médico y lo espiritual permite sostener a la persona en su camino, manteniendo la esperanza y la calidad de vida hasta el final.
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